21 febbraio 2017

28 Febbraio 2017 - "Giornata delle Malattie Rare"




 28 febbraio: 

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Malattie rare al centro di convegni,
 incontri, dibattiti, eventi culturali e scientifici.
 Sono le moltissime iniziative in programma 
in Italia e in tutto il mondo in occasione della
prevista per il 29 febbraio
promossa dalla
 European Organisation for Rare Disease
 (Eurordis), 
la rete europea che raccoglie le associazioni 
di pazienti colpiti da patologie rare, 
e dal Consiglio delle alleanze nazionali.

Lo slogan di quest’anno, 
 nasce per cercare di creare una rete di 
collegamento tra malati e familiari
 in tutto il mondo e si snoderà 
attraverso reti televisive internazionali 
e i canali internet con uno spot,
 realizzato in sette lingue,
 che racconta il coraggio di chi soffre 
di una malattia rara e riesce ad  
affrontare ostacoli e difficoltà. 

In Europa e in America si contano circa 
60 milioni di persone che 
convivono con una delle seimila malattie rare 
conosciute: al mese di giugno del 2012 
in Italia erano stati segnalati 107.837 
casi di malattie rare e 504 patologie 
segnalate dal  

I disturbi più frequenti riguardano il  
sistema nervoso e gli organi di senso 
 (21% del totale dei pazienti),
 gli organi emopoietici e il sangue  
nel 20,6% dei casi, 
le ghiandole endocrine, la nutrizione, 
il metabolismo e i disturbi immunitari 
nel 18,95% dei pazienti e infine 
le malformazioni congenite (15,04%).

Si tratta spesso di malattie molto gravi, 
a volte invalidanti, che nel 50% dei casi 
si manifestano nei primi anni dell’infanzia.
 Il Registro nazionale è un sistema unico
 a livello europeo e internazionale
 per valutare l’incidenza e la tipologia
 delle malattie rare in Italia e costituisce 
uno strumento molto valido anche per prendere
 importanti decisioni in materia di 
sanità pubblica e di aggiornamento 
dei Livelli essenziali di assistenza (Lea).

Post più visitati

La Cripta di Crisante e Daria

Presentazione Storico/Culturale del Castello d'Oria

Post più popolari

Bar Carone - La SCARPETTA

"Lu Picurieddu ti Pasca"

i Miei Pensieri...

Fotografare era la mia passione: mi consideravo soddisfatto solo quando riuscivo a far "parlare" la fotografia.

Dedicavo gran parte del mio tempo a realizzare scatti, sempre con l'intento di cogliere l'attimo negli eventi, nelle cose e nelle manifestazioni più varie della natura.

Amo la spontaneità e mi affido all'intuizione.

I risultati migliori infatti li ottenevo quando fotografo all'insaputa del soggetto, e la foto è pura espressività.

Infine, penso alla fotografia come ad un'arte che matura e si evolve attraverso la passione, l'impegno e a una continua ricerca.

La fotografia è anche, un dettaglio della Vita, poter rivivere con serenità i ricordi di un momento particolare.

In queste pagine sono lieto nel proporvi alcuni scatti fotografici dove la naturalezza della scena evidenzia particolari in grado di rendere bella una foto e addolcire la scena fotografata.


Non mi è stato possibile chiedere a tutte le persone, le cui foto sono presenti in questo sito, se gradivano o meno questo inserimento; qualora qualcuna si ritenga offesa o infastidita da ciò, non ha che da telefonarmi o inviarmi e-mail all'indirizzo sotto pagina indicato ed io provvederò a togliere la o le foto indicatemi !

Ricordo a tutti, in ogni caso,

'che questo sito non è a fine di lucro'

ma soltanto una grande soddisfazione personale.

-.-